segunda-feira, 13 de fevereiro de 2017

Mães de filhos com microcefalia reclamam de falta de apoio em Pernambuco

As famílias estiveram em uma audiência pública feita pelo Ministério Público Federal (MPF) em Pernambuco

Sem acesso a medicamentos, exames especializados e tecnologias necessárias para o desenvolvimento de seus filhos, famílias cujos bebês nasceram com a Síndrome Congênita do Zika em Pernambuco observam as crianças desenvolverem novas complicações de saúde à medida que vão crescendo. A resposta do poder público, segundo as mães, não chegam na mesma velocidade.

As famílias estiveram em uma audiência pública feita nesta sexta-feira (10) pelo Ministério Público Federal (MPF) em Pernambuco para discutir políticas públicas relacionadas à epidemia do Zika Vírus e a Síndrome Congênita do Zika. O evento é um desdobramento de um procedimento administrativo instaurado pelo MPF para apurar o aumento dos casos de microcefalia no país, especialmente em Pernambuco. Em entrevistas à Agência Brasil, elas relatam novos sintomas e reclamam da falta de apoio do Estado.

Um problema de saúde observado com mais frequência é a dificuldade dos bebês de engolirem alimentos – a capacidade de deglutição - . Várias relatam que, embora tenham amamentado normalmente ou com alguma dificuldade, seus filhos regrediram e não conseguem mais levar o leite até o estômago. Para nutrir as crianças é preciso instalar uma sonda por meio do nariz ou, em alguns casos, fazer uma gastrostomia para que elas recebam nutrientes com a ajuda de um sistema instalado na barriga.

Luhandra Vitória Batista da Silva, de um ano e três meses, foi diagnosticada com Disfagia grave e precisou da gastrostomia. A operação foi feita pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas os custos relacionados são altos, e a mãe Jusikelly Severino da Silva, 33 anos, afirma que não consegue os insumos necessários na rede pública. Na mochila do bebê ela carregava uma pasta com exames e documentos que atestavam a busca, por meses, dos recipientes e o leite especial para alimentação da menina.

Entre os papéis está uma declaração, de 9 de fevereiro, de que a farmácia do Centro de Saúde Bidu Krause solicitou, no dia 17 de novembro do ano passado, o fornecimento do leite tipo “Fortinni”, mas não houve retorno. O documento também atesta a falta de frasco e equipo para a alimentação, via sonda localizada na barriga. A assinatura é da gerente adminstrativa Maria Marilúcia do Nascimento.

Procedimentos cirúrgicos

Jusikelly faz os cálculos dos gastos com estes elementos a pedido da reportagem. “Uma lata de leite é R$ 48,50, mas são 19 que ela toma por mês. O equipo é R$ 1,90, e ela usa 30 por mês. E o frasco de alimentação é R$ 1, e são 210 no período”, enumera. A moradora do bairro de Teijipió, divisa entre Jaboatão dos Guararapes e Recife, também informa que um equipamento chamado botton, necessário em um futuro próximo para que Luahndra continue a se alimentar, custa R$ 2 mil e não é fornecido pelo SUS.

Outras mães sequer conseguem saber se as filhas precisam fazer a operação. Gleyse Kelly Cavalcante, 28 anos, é vice-presidente da União de Mães de Anjos (Uma), uma organização criada pelas próprias mulheres a partir da troca de informações em redes sociais. Hoje são mais de 400 famílias atendidas, segundo a jovem, com assistência jurídica e na busca por doações de fraldas e leite como o prescrito para a filha de Jusikelly.

Sua filha Maria Giovanna Santos, um ano e três meses, aguarda desde junho de 2016 que uma vídeo-endoscopia da deglutição (VED) seja marcada, sem sucesso. A demora nos exames especializados, segundo Gleyse, é comum. “Em novembro de 2015 ela fez uma tomografia. O resultado só saiu em março de 2016, quando já era para fazer outra, porque esses bebês precisam ser acompanhados para saber como o cérebro vem se desenvolvendo”, explica.

Medicamentos em falta

Outro problema comum entre as mães é a falta de medicamentos em farmácias públicas. A mãe de Luhandra contabiliza os remédios e seus custos na rede privada. “O Keppra, para convulsão, é R$ 90; o Losec, de refluxo, R$ 159; o Sabril, de convulsão, R$ 295, e o Domperidona é R$ 20. Eu compro todos eles”, diz. Para isso, Jusikelly conta com o Benefício de Prestação Continuada (BPC), um programa federal que fornece um salário-mínimo concedido à filha, além de R$ 159 do Bolsa Família. Ela e o marido estão desempregados e pagam aluguel.

O Kreppa é um medicamento que, segundo Gleyse, está entre as necessidades principais destas famílias. Muitos bebês apresentaram convulsões difíceis de serem tratadas com medicação regular destinada a pacientes nos primeiros anos de vida. O problema é que, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a substância só é fornecida para pessoas acima de 16 anos, o que impede o fornecimento gratuito para estas crianças afetadas pela Síndrome Congênita do Zika.

De acordo com a secretária-executiva de Atenção à Saúde da Secretaria Estadual de Saúde de Pernambuco, Cristina Mota, “os medicamentos, principalmente no caso do Keppra, a dificuldade maior é que ele não era incorporado pelo Conitec [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS]. Foi feita a consulta ao Conitec e num primeiro momento houve uma negativa da incorporação, no ano passado. No último trimestre a gente reiterou a consulta, baseado nos pareces dos neuropediatras locais, que já tinham experiência clínica inclusive com o uso”, afirma. Diante da falta de resposta, segundo Cristina, o Estado decidiu adquirir o medicamento por conta própria, e espera que ao final do primeiro trimeste ele já esteva disponível.

Nota do Ministério da Saúde

Em nota, o Ministério da Saúde confirmou que recebeu a demanda da Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco sobre o medicamento Keppra, e que o pedido foi encaminhado para avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). “Cabe informar que o órgão entrou em contato com a Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco para esclarecer alguns questionamentos e, até o momento, aguarda retorno”, diz o texto.

Em relação aos exames especializados, a gestora da Secretaria de Saúde de Pernambuco afirmou que as complicações derivadas do Zika Vírus eram desconhecidas pela comunidade científica, o que dificultaria a organização da rede de atendimento de forma prévia. “Esta necessidade gastroenterológica não é só do exame que há necessidade, mas do acompanhamento multiprofissional. Este exame é bastante especializado, a gente não dispõe na rede assistencial sob gestão direta do estado, e esta demanda surgiu com o desenvolvimento das crianças”. O governo estadual deverá contratar dois serviços de gastroenterologia pediátrica na rede conveniada ao SUS, uma na capital e outra no interior, segundo Cristina.

O botton também deve ser incluído no procedimento contratado, embora o SUS não inclua o equipamento na tabela nacional de custeio, de acordo com a secretária-executiva. “O SUS cobre o procedimento, mas o botton não está previsto”, diz. Ela defende que o Ministério da Saúde busque incorporar novas tecnologias à medida que as necessidades destes bebês apareçam. “São demandas novas que vem surgindo, precisa correr para conseguir atender e evitar sequelas. A gente vai ter que se adpatar, e precisa ser nacional. Problemas como este devem ter nos demais estados da Federação. E o usuário do SUS é um só”.

A respeito do botton para gastrostomia, o Ministério da Saúde não respondeu à informação do Estado de Pernambuco. A Agência Brasil atualizará a reportagem quando receber o posicionamento. O órgão repassou dados, na nota, sobre a rede de reabilitação para assistência às pessoas com deficiência. São 1.541 serviços, sendo 183 Centros Especializados em Reabilitação (CER), que trabalham com a estimulação precoce e a reabilitação dos bebês. A rede recebe anualmente R$ 1,5 bilhão do Ministério da Saúde, “sendo R$ 688,5 milhões como incentivo para o funcionamento dos CER”.

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